Новгородцы ведут сбор подписей в поддержку Полины Фёдоровой и всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»

Новгородцы начали сбор подписей в поддержку Полины Фёдоровой и всех детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Главное требование - в срочном порядке внести жизненно необходимый для лечения этого тяжелого заболевания препарат «спинраза» в список льготных лекарств и обеспечить детям возможность лечиться за счет федерального бюджета.

Обращение, под которым собирают подписи, будет направлено в Минздрав РФ министру здравоохранения и каждому депутату Госдумы.

- На данный момент лекарственное обеспечение пациентам со СМА может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ №890, за счет бюджетов субъектов РФ. Однако региональным бюджетам не под силу обеспечить нуждающихся жизненно необходимым препаратом. По разным данным детей, преодолевших 2-х летний возраст и страдающихся спинальной мышечной атрофией, в России чуть больше 900 человек. Стоимость препарата просто неподъемная сумма для родителей. Но и наблюдать за увяданием своего ребенка - не выход. Дети не должны умирать, если отныне они могут выздороветь. И наша страна в силах помочь своим маленьким гражданам! - говорится в письме.

В Великом Новгороде действует несколько точек сбора подписей: Центр развития «Изумрудный город» (Большая Санкт-Петербургская, 95/1), библиотеки Центра «Читай-город» (Белова, 5, Псковская, 8
Кочетова, 37 кор.1 и пр. Мира, 1), редакция интернет-газеты «Ваши новости» (Тимура Фрунзе-Оловянка, 21). Также свою подпись под обращением можно поставить в Любытине, на базе отдыха «Любытино-Хутор».

Кроме того, в это воскресенье, 1 марта, у ТЦ «Мармелад» на улице рядом с остановкой и «Кофемолкой» с 14 до 16 часов будет организован живой сбор подписей в поддержку детей с СМА.

Фото: Полина Фёдорова